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Maladies rares : une journée mondiale pour changer de regard

le - - Santé

Maladies rares : une journée mondiale pour changer de regard

Le 28 février sera marqué par la Journée internationale des maladies rares. En France, la filière nationale de santé AnDDI-Rares* proposera un spectacle original à Lyon, le 14 mars. Intitulée Ecoute donc voir…, la pièce de théâtre se veut un hymne à l'ouverture au monde et sera suivie d'un débat.

En France, 3 millions de patients souffrent de maladies rares. Et au total, les spécialistes estiment à plus de 7 000 le nombre de ces affections rares. Quelle en est la définition ? Une maladie est dite rare dès lors qu'elle touche une personne sur 2 000.

Si aujourd'hui de nombreux progrès ont été réalisés notamment dans la prise en charge de ces maladies, il reste encore de nombreux défis à relever. Notamment au niveau de l'errance diagnostique. Le Pr Patrick Edery, responsable de l'unité de génétique clinique au CHU de Lyon, qui participera au débat revient d'ailleurs sur ce problème. « Nous recevons bien sûr toujours des patients qui ont multiplié les consultations, durant parfois plusieurs années », souligne-t-il. « Mais des progrès ont été réalisés en matière d'errance diagnostique, sous l'influence notamment des plans Maladies rares. L'information du grand public sur ce sujet et plus globalement sur la génétique, s'est aussi nettement améliorée ».

Faire bouger les lignes

Le thème de la Journée et la pièce de théâtre qui sera jouée dans 6 villes de France insistent sur un point capital pour faire bouger les lignes. Il est en effet nécessaire de changer notre regard sur ces maladies. « Il reste beaucoup de travail à faire sur le regard porté à la différence. C'est même un chantier immense », reprend le médecin. « Il faut absolument intégrer la notion que chacun fait au mieux de ce qu'il peut. Cela peut contribuer à changer le regard »…

Le spectacle initié par AnDDi-Rares avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme, pionnier dans la prise en charge des maladies rares, a été écrit et mis en scène par Patrick Grégoire. Cette création originale de la Compagnie L'Estaminet Rouge sera interprétée par Raphaël Thiéry, lui-même atteint d'une maladie rare. Acteur, conteur et danseur, il délivre un message d'espoir, avec comme objectif de mieux appréhender le handicap, sortir du noir et s'ouvrir au monde.

A la suite de ce spectacle, une conférence permettra au public d'échanger sur la thématique « du regard des autres ». Pour davantage d'informations sur la journée, consultez le site de la filière AnDDI-Rares à l'adresse http://www.anddi-rares.org/. Et pour vous inscrire au spectacle qui se tiendra à Lyon, le 14 mars : http://bit.ly/lyon2018.

*Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares




Fabien RIVIER
Journaliste

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